Martín Caparrós reclama acelerar la aplicación de la ley ELA: histórico, ‘tenemos prisa, mucha más prisa de la que querríamos.

Martín Caparrós exige acelerar la aplicación de la Ley ELA: «Tenemos prisa, mucha más prisa de la que querríamos».

El escritor y periodista argentino Martín Caparrós ha reclamado acelerar la aplicación efectiva de la Ley ELA en España y ha lanzado un mensaje directo a las administraciones: las personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa no pueden esperar a que los derechos reconocidos sobre el papel se conviertan, demasiado tarde, en ayudas reales.

«Tenemos prisa, mucha prisa, mucha más prisa de la que querríamos tener», afirmó durante su intervención en el Congreso de los Diputados, en un encuentro institucional organizado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) con motivo del segundo aniversario de la aprobación de la norma.

La jornada, celebrada bajo el lema «Del derecho reconocido al derecho efectivo», reunió a personas afectadas, familiares, representantes políticos y organizaciones sociales para analizar los avances y las dificultades que todavía existen en la atención a quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica.

Caparrós pone voz a la urgencia de las personas con ELA.

Durante su intervención, el escritor habló desde su propia experiencia tras recibir el diagnóstico de ELA. Explicó cómo la enfermedad va arrebatando progresivamente capacidades cotidianas, como caminar, hablar, tragar o respirar, y recordó que sus consecuencias también afectan profundamente a las familias y a quienes asumen las tareas de cuidado.

Caparrós insistió en que atender a una persona con ELA avanzada requiere asistencia permanente y recursos económicos importantes. También recordó que durante años muchas familias han tenido que afrontar prácticamente en solitario una carga asistencial que puede resultar muy difícil de sostener.

En su discurso, defendió el papel de los pacientes y las asociaciones que lucharon para conseguir la aprobación de la ley en octubre de 2024. «Los derechos no se esperan, se conquistan», afirmó.

Sin embargo, advirtió de que la aprobación de una norma no garantiza por sí misma que las personas reciban los apoyos que necesitan. Para que esos derechos sean efectivos, señaló, hacen falta medios, recursos y una respuesta rápida por parte de las administraciones.

ConELA denuncia diferencias entre comunidades autónomas.

La reclamación de Caparrós coincide con las advertencias de ConELA, que denuncia que, dos años después de la aprobación de la ley, continúan existiendo diferencias territoriales en los procedimientos, los criterios de aplicación y los tiempos de respuesta.

Esta situación puede provocar que personas con necesidades similares reciban una atención distinta dependiendo de la comunidad autónoma en la que residan.

La organización reclama una aplicación homogénea de la norma en todo el país, así como mecanismos que permitan garantizar que los recursos y las prestaciones lleguen a quienes los necesitan sin demoras administrativas.

Vivir con dignidad el tiempo que queda.

Caparrós concluyó su intervención con una petición dirigida a los responsables políticos: que los compromisos adquiridos se traduzcan en atención efectiva y permitan mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas.

«Lo importante no es solo morir mejor, sino vivir con dignidad los últimos años o meses», resumió el escritor al defender que la aplicación de la ley debe servir para que las personas con ELA puedan disponer de cuidados, apoyos y acompañamiento adecuados.

Su mensaje dejó una idea central: para quienes conviven con una enfermedad que avanza progresivamente, cada retraso tiene consecuencias concretas. La Ley ELA ya reconoce derechos, pero el desafío sigue siendo conseguir que se cumplan a tiempo y en igualdad de condiciones para todos los afectados.

 

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