La covid persistente, reconocida oficialmente como enfermedad crónica: “Dejamos de estar en un limbo”

La covid persistente, reconocida oficialmente como enfermedad crónica: “Dejamos de estar en un limbo”

Tras cinco años de reivindicación constante, el Ministerio de Sanidad ha reconocido oficialmente la covid persistente como una enfermedad crónica, lo que implica su inclusión en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad. Esta decisión representa un hito crucial para cerca de dos millones de personas afectadas en España, quienes durante este tiempo han denunciado el abandono institucional y la falta de atención específica.

“Nos han dejado de la mano de Dios”, afirma José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (AMACOP), en declaraciones a RTVE.es. Según explica, ha sido necesario un largo proceso de reuniones entre asociaciones de distintas comunidades autónomas y el Ministerio para lograr que la enfermedad se considere de manera oficial dentro del sistema sanitario.

Del limbo sanitario al reconocimiento oficial.

Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón, destaca que este reconocimiento permitirá a los pacientes salir del «limbo sanitario» y tener un recorrido claro en el sistema de salud pública. El primer paso en este avance fue la aprobación de una proposición no de ley en el Congreso en noviembre de 2023, respaldada por todos los partidos salvo Vox, para mejorar la atención a estos pacientes.

Hasta ahora, las personas afectadas por covid persistente han tenido que luchar contra la incomprensión médica y administrativa, enfrentándose a grandes dificultades para acceder a bajas laborales o diagnósticos adecuados. “Todavía hay quienes piensan que nos inventamos los síntomas”, denuncia Crespo.

Un plan integral de atención y seguimiento.

Con este nuevo enfoque, el Ministerio de Sanidad se compromete a implementar medidas similares a las que existen para otras enfermedades crónicas como la diabetes o la hipertensión. El plan contempla:

• Detección precoz y diagnóstico especializado
• Categorización médica y creación de un registro oficial de pacientes
• Tratamientos adaptados y seguimiento clínico continuado

Estas eran reclamaciones históricas de las asociaciones de pacientes, que por fin ven un paso firme hacia una atención digna, científica y estructurada.

La fatiga, el síntoma más común de la covid persistente: más de 200 manifestaciones identificadas

Uno de los síntomas más frecuentes de la covid persistente es la fatiga crónica, aunque se han detectado más de 200 posibles manifestaciones clínicas. Según la Red Española de Investigación de Covid Persistente (REICOP), no existe un perfil único de paciente, pero se presenta con mayor incidencia en mujeres y en personas de mediana edad.

La entidad explica que el 10% de quienes han superado la fase aguda del coronavirus desarrollan esta afección. Los síntomas persisten al menos durante 12 semanas después de la infección y se prolongan dos meses o más, sin poder atribuirse a ninguna otra enfermedad conocida.

Síntomas más comunes de la covid persistente

Además de la fatiga, los pacientes suelen experimentar:

• Disnea o falta de aire ante esfuerzos leves, como subir escaleras o cargar a un niño
• Niebla mental, que incluye problemas de concentración, atención y pérdida de memoria
• Confusión, desorientación e incluso pérdidas temporales en la vía pública, según indica el psiquiatra Javier de Salas, quien ha atendido numerosos casos

Otros síntomas reportados con frecuencia incluyen:

• Tos persistente
• Dolor torácico
• Cefalea (dolor de cabeza)
• Dolores musculares y articulares
• Episodios de fiebre recurrente

“Nunca he vuelto a ser la misma”: testimonios de quienes viven con covid persistente

«Nunca he vuelto a ser la persona de antes», confiesa Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón, al describir los efectos devastadores de la covid persistente. Desde su contagio, su salud se ha deteriorado de forma progresiva: a los síntomas respiratorios iniciales se sumaron complicaciones digestivas, cardiovasculares y neurológicas. Actualmente, tiene reconocido un grado de discapacidad y asegura que «no hay un día bueno», ya que esta afección se vive a diario, sin tregua.

El caso de Elena, una joven de 31 años (nombre ficticio), también ilustra la crudeza de esta enfermedad. Según relata su madre, Marta, desde que contrajo el virus su hija ha perdido un 60% de su capacidad pulmonar y pesa solo 33 kilos. Lleva más de 500 días sin poder trabajar, apenas puede salir de casa y necesita asistencia para realizar tareas básicas. “Hace poco me dijo: ‘Mamá, no tengo vida’”, comparte con dolor.

Consecuencias físicas y emocionales de la covid persistente.

Además de los síntomas físicos, el impacto emocional es profundo. Marta afirma que su hija se siente “absolutamente inútil” y que los días son simplemente “malos o muy malos”. Afectadas en plena juventud, muchas personas como Elena enfrentan una pérdida total de autonomía, un fuerte aislamiento social y una sensación de abandono institucional.

Covid persistente: una enfermedad sin ruta clara en el sistema sanitario español

Uno de los mayores desafíos para quienes padecen covid persistente en España es la falta de coordinación médica. Al tratarse de una enfermedad reciente y poco investigada, muchos profesionales de la salud no saben cómo abordarla adecuadamente. La mayoría de los pacientes acaba recorriendo un «rosario de especialistas» sin comunicación entre ellos, lo que dificulta aún más un diagnóstico y tratamiento eficaz.

«Nos encontramos con una total desatención», denuncia María García, paciente y miembro del colectivo de afectados de la Comunidad Valenciana. Explica que todo el proceso se canaliza a través de los médicos de Atención Primaria, quienes, además de estar sobrecargados, no cuentan con formación específica para tratar esta patología crónica y multisistémica.

Incomprensión, desinformación y unidades médicas insuficientes

En España solo existen unidades especializadas en covid persistente en algunas comunidades autónomas, y su número es aún muy limitado. Mientras tanto, los pacientes deben afrontar un sistema que no está preparado, y una incomprensión generalizada, tanto por parte del ámbito sanitario como de su entorno personal o laboral.

«Pasas por brotes en los que, por ejemplo, puedes quedarte sin habla durante semanas», explica María, que también denuncia la falta de comunicación entre especialistas. «Te recetan medicación para unos síntomas sin tener en cuenta que pueden interferir con otros», añade.

Uno de los grandes retos que enfrentan los pacientes con covid persistente es la falta de visibilidad social y médica. Aunque el reciente reconocimiento como enfermedad crónica por parte del Ministerio de Sanidad supone un avance clave, los afectados siguen denunciando la escasa coordinación entre profesionales sanitarios y la ausencia de protocolos claros, especialmente en Atención Primaria.

«Confiamos en que ahora haya directrices unificadas para los médicos y una mejor coordinación entre especialidades», expresa Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón.

Una dolencia mayoritariamente femenina e infravalorada.

La invisibilidad de la covid persistente también tiene un componente de género. Esta condición afecta en su mayoría a mujeres de mediana edad, lo que, según Crespo, contribuye a que sea «infravalorada y poco atendida».

«Tendría que llevar un brazo escayolado para que me cedieran el asiento en el metro», ironiza José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (AMACOP), al explicar que muchas veces no hay síntomas externos visibles, lo que hace que incluso los propios médicos o empleadores restan importancia a la enfermedad.

Este sentimiento de incomprensión llevó a los pacientes a adoptar un símbolo de lucha: mascarillas rosas, una iniciativa nacida en España y que se ha extendido a nivel internacional como representación de una dolencia silenciosa pero incapacitante.

Covid persistente: aprender a vivir sin cura ni ayudas suficientes.

En los primeros meses de pandemia, los pacientes con covid persistente mantenían la esperanza de una cura rápida. Sin embargo, con el paso de los años y la falta de avances significativos, sus principales demandas han girado hacia algo más inmediato: poder vivir con dignidad. Esto implica reconocimiento oficial de la enfermedad, acceso a bajas médicas, incapacidades laborales y ayudas económicas para quienes han perdido sus empleos y no pueden generar ingresos.

José Méndez, presidente de AMACOP, fue despedido tras enfermar y ha tenido que recurrir incluso al Tribunal Supremo para obtener una indemnización. Tras años de espera, logró el reconocimiento de su discapacidad, algo fundamental para acceder a un trabajo adaptado. «Nunca he querido dejar de trabajar, pero no puedo hacerlo como antes. Quiero aportar, pero necesito condiciones adecuadas», explica.

Pérdida de empleos, ingresos y salud.

La realidad de muchos pacientes es similar. Arancha, de Valladolid, perdió su empleo en una residencia tras perder la capacidad de retener datos y realizar esfuerzo físico. Hoy toma más de diez medicamentos diarios, ha sufrido varios ictus y microinfartos, y logró la incapacidad total cualificada tras meses de lucha, lo que le permite recibir solo el 55% del salario que tenía antes.

María García, autónoma, ha visto caer sus ingresos en un tercio por culpa de la fatiga extrema. En todos estos casos, los pacientes reclaman un sistema más justo y adaptado a la realidad de esta enfermedad crónica y compleja.

Una ayuda urgente: una especie de Ingreso Mínimo Vital para afectados

Ante esta situación límite, los colectivos piden medidas urgentes de apoyo económico, como un Ingreso Mínimo Vital específico para afectados por covid persistente, similar al que se reclama para enfermedades como la ELA. «Ves cómo se cierran todas las puertas», lamenta Arancha, «y esperas que, al menos ahora, alguna empiece a abrirse».

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