Sanidad asignará 10 millones de euros a los pacientes de ELA en estado más grave mientras se aplica la nueva ley.

Sanidad asignará 10 millones de euros a los pacientes de ELA en estado más grave mientras se aplica la nueva ley.

Sanidad impulsará un plan de choque de 10 millones para los pacientes de ELA más graves hasta la aplicación de la ley

El Ministerio de Sanidad tiene previsto aprobar este mes un plan de choque dotado con 10 millones de euros, destinado a pacientes con ELA en fases avanzadas que requieren ventilación mecánica y asistencia continua las 24 horas. Esta medida estará vigente mientras se implementa la Ley ELA, actualmente en desarrollo.

El objetivo, según explicó la ministra de Sanidad, Mónica García, en rueda de prensa junto al presidente de ConELA, Fernando Martín, es que estas personas no se vean obligadas a decidir si se someten o no a una traqueotomía por motivos económicos.

El plan, coordinado por los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, será canalizado a través de ConELA y permitirá contratar hasta cuatro cuidadores por paciente que presten atención sociosanitaria a quienes sufren tetraplejia o tetraparesia con soporte ventilatorio —ya sea con traqueotomía o máscara— y a quienes padecen disfagia severa, estimándose unas 500 personas beneficiarias.

También se cubrirán gastos operativos, como personal, suministros, desplazamientos o alquileres, con el fin de garantizar que la red de apoyo llegue a todos los hogares que lo necesiten.

Compatibilidad con otras ayudas

Estas ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y ConELA podrá subcontratar servicios siempre que estén justificados y se ajusten a los requisitos legales.

Si todo transcurre según lo previsto, el real decreto que regula esta ayuda directa se aprobará a finales de junio, y la resolución podría estar lista en julio, permitiendo a ConELA comenzar a operar de inmediato.

El plan de choque estará activo durante lo que queda de 2025 y continuará el tiempo que sea necesario hasta que la ley entre plenamente en vigor, garantizando una transición fluida sin que los beneficiarios noten interrupciones en los cuidados.

La ministra dejó claro que esta medida “no sustituye a la ley ELA”, sino que sirve para mejorar la calidad de vida de los pacientes más vulnerables mientras se implementan las acciones contempladas en la nueva normativa.

Avances en la Ley ELA

El despliegue de la Ley ELA requiere, según García, “pasos firmes pero inevitables retrasos administrativos que no siempre se ajustan al ritmo clínico de los afectados”. Por ello, este plan extraordinario pretende cubrir esa necesidad urgente con un apoyo inmediato.

Paralelamente, los ministerios están finalizando el borrador del ámbito de aplicación de la ley, y se ha constituido un grupo específico para reforzar la formación del personal sanitario y abordar otras enfermedades neurodegenerativas.

Fernando Martín subrayó que ConELA no decidirá quién accede al plan, ya que la derivación será médica. “El criterio esencial será la necesidad de ventilación o la presencia de disfagia severa. Una vez recibamos el informe clínico, activaremos los cuidados 24 horas en el domicilio del paciente”, explicó.

Martín celebró que, tras mucha insistencia, el plan esté cerca de ser realidad, aunque aseguró que los esfuerzos continuarán para que pueda ampliarse progresivamente a más personas.

Finalmente, hizo un llamamiento a las comunidades autónomas y al Gobierno para que trabajen de forma coordinada y aceleren el desarrollo de la ley ELA, con el fin de garantizar su implantación a nivel nacional y desde el sistema público de salud.

@davidbejarano.ok Esclerosis Lateral Amiotrofica #esclerosislateralamiotrofica #ela #medicosdetiktok #medicina ♬ sonido original – David Bejarano Henschel