El mejor regalo que me han hecho»: así viven las familias la ampliación oficial de ayudas para el cuidado de menores con cáncer

El mejor regalo que me han hecho»: así viven las familias la ampliación de ayudas para cuidar a menores con cáncer.

La ampliación de las ayudas para las familias que tienen hijos con cáncer u otras enfermedades graves ha despertado una enorme emoción entre quienes llevan años reclamando una mayor protección. Para muchas madres y padres, la nueva medida representa mucho más que una mejora económica: significa poder continuar cuidando de sus hijos sin tener que renunciar a su trabajo ni perder el respaldo que necesitan para afrontar situaciones especialmente difíciles.

La reforma de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME, ha sido recibida con satisfacción por las asociaciones de familias, que consideran este cambio un avance histórico después de años de reivindicaciones.

Una de las frases que mejor refleja la emoción que ha provocado el anuncio es la de una madre cuyo hijo estaba a punto de cumplir la edad límite para recibir la prestación: «El mejor regalo que me han hecho». Una reacción que resume la importancia de poder mantener una ayuda que, para muchas familias, resulta imprescindible.

Uno de los cambios más importantes permitirá mantener la prestación cuando los hijos cumplan 26 años, siempre que tengan reconocida una dependencia de grado III o una discapacidad superior al 65 %, además de cumplir los requisitos establecidos.

Hasta ahora, muchas familias se enfrentaban a la incertidumbre de perder esta protección al alcanzar el límite de edad, aunque sus hijos continuaran necesitando atención permanente.

Ainhoa Urones, vicepresidenta de la Fundación ASFACUME, ha destacado que las necesidades de cuidado no desaparecen porque una persona cumpla años. En determinados casos, la atención directa y continuada sigue siendo necesaria durante toda la vida.

Para las familias afectadas, esta modificación supone dejar atrás una situación que consideraban profundamente injusta.

Por primera vez, los dos progenitores podrán cobrar la prestación.

Otra de las novedades más celebradas es que ambos progenitores podrán beneficiarse de la ayuda por el mismo hijo, tanto de forma simultánea como alternativa.

Hasta ahora, la prestación estaba limitada a uno de los dos progenitores, lo que suponía que gran parte de la responsabilidad económica y asistencial terminara recayendo sobre una sola persona.

Con la nueva regulación se pretende facilitar que madres y padres puedan compartir los cuidados y organizar mejor sus responsabilidades laborales.

Además, las familias con más de un hijo afectado por una enfermedad grave podrán solicitar la prestación por cada uno de ellos, una situación que hasta ahora dejaba importantes necesidades familiares sin una respuesta adecuada.

Ya no será necesario que el menor permanezca hospitalizado.

La reforma también introduce un cambio fundamental para las familias que necesitan cuidar de sus hijos en casa.

Hasta ahora, el requisito de hospitalización había generado dificultades para quienes tenían que atender a menores que recibían tratamientos prolongados o cuidados paliativos en sus domicilios.

La nueva regulación elimina esa exigencia, reconociendo que una persona puede necesitar atención directa, constante y especializada sin estar ingresada en un hospital.

Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), ha explicado que los cuidados paliativos domiciliarios también requieren tiempo, dedicación y una presencia permanente de los familiares.

Este cambio permitirá que más familias puedan acceder a la protección cuando la atención médica se desarrolla fuera de los centros hospitalarios.

La historia de Ángela: cuidar a un hijo con parálisis cerebral.

Entre los testimonios recogidos también destaca el de Ángela, madre de Julià, un adolescente de 16 años con parálisis cerebral, más del 90 % de discapacidad y un grado III de dependencia.

Ángela es su única cuidadora y explica las dificultades que encuentra para compaginar el trabajo con las necesidades de su hijo.

Su situación refleja que estas ayudas no solamente afectan a las familias que conviven con el cáncer infantil, sino también a quienes tienen hijos con otras enfermedades graves que necesitan atención continuada.

La madre ha denunciado igualmente el elevado coste de las terapias privadas, que en su caso supone alrededor de 500 euros mensuales, debido a las dificultades para acceder a determinados tratamientos por la vía pública.

Su testimonio pone de manifiesto que, detrás de cada prestación, existen familias que necesitan recursos para poder ofrecer a sus hijos una atención digna.

También habrá mejoras para los trabajadores autónomos.

La ampliación contempla cambios para los progenitores que trabajan por cuenta propia. A partir de 2027, se introducirá una mejora en el cálculo de las bases de cotización correspondientes a los periodos en los que reciben la prestación.

El objetivo es aportar mayor seguridad económica a los autónomos que deben reducir su actividad profesional para atender a sus hijos.

Se trata de una cuestión especialmente importante para quienes no disponen de horarios flexibles ni de las mismas posibilidades de conciliación que otros trabajadores.

Las familias celebran el avance, pero todavía quedan reivindicaciones pendientes.

Aunque las asociaciones consideran que la ampliación representa un logro muy importante, advierten de que todavía existen problemas que necesitan solución.

Entre sus principales reivindicaciones figuran la equiparación de los funcionarios a estas prestaciones, la unificación de los criterios utilizados por las mutuas y la reducción de los trámites burocráticos.

También reclaman que las familias no tengan que presentar continuamente informes médicos para demostrar que sus hijos siguen padeciendo enfermedades o discapacidades permanentes.

Para muchas personas cuidadoras, estos procedimientos suponen una carga adicional a la que ya deben afrontar diariamente.

La reforma ha sido recibida con enorme satisfacción, aunque las asociaciones permanecen pendientes de la redacción definitiva de la norma y de su convalidación parlamentaria.

Una noticia que devuelve tranquilidad a miles de familias.

Detrás de esta ampliación hay años de esfuerzo, reuniones, reclamaciones y testimonios de madres y padres que han tenido que luchar para conseguir que sus necesidades fueran escuchadas.

Para algunas familias, la posibilidad de conservar la prestación después de los 26 años significa evitar una pérdida económica justo cuando sus hijos siguen necesitando los mismos cuidados. Para otras, poder compartir la ayuda entre ambos progenitores supone recuperar parte de la estabilidad familiar.

La frase «El mejor regalo que me han hecho» refleja la emoción de quienes han vivido durante años con el temor de perder una ayuda esencial.

Porque cuidar de un hijo con cáncer o una enfermedad grave no tiene fecha de caducidad. Y las necesidades de una familia tampoco desaparecen cuando llega una determinada edad.

 

Ver esta publicación en Instagram

 

Una publicación compartida por ASFACUME – Asociación de familias en CUME y asimilados (@asfacume)